Quienes somos
La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformación cráneo cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia. ha sido inscrita en el Registro Nacional de asociaciones con el número 170964 y su NIF G83754424.
Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.
Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
Los objetivos de la Asociación:
1.- Informar y apoyar a los afectados y familiares.
2.- Desarrollar la investigación de estas enfermedades.
3.- Mejorar las condiciones de minusvalía e invalidez.
4.- Informar a la Sociedad para prevenir estas patologías y lograr una sensibilización hacia los afectados (Siringomielia y Arnold Chiari)
Deficiencias y necesidades respecto a la enfermedad chiari y siringomielia
-Se desconoce su causa, si la supiéramos podríamos evitar muchas muertes en neonatos por Chiari tipo II
-Retraso en el diagnóstico causado por tener síntomas diversos y dispersos y por la falta de información en médicos
-Homogeneizar criterio de tratamiento quirúrgico
-Se desconocen en españoles síntomas que llega a producir esta enfermedad
-Es necesaria la formación de médicos.
-Es necesario la realización de estudios genéticos
-Socialmente no está dentro del baremo de la minusvalía y los centros base que realizan el examen no tienen médicos expertos en esta enfermedad.
Principales problemas a los que hay que hacer frente
-Falta de información sobre la enfermedad: cuál es su diagnóstico, qué cuidados se deben seguir...
-Muchas prestaciones económicas no están adaptadas a las enfermedades raras por su desconocimiento.
-Excesivos gastos porque en muchas ocasiones hay que desplazarse para recibir una atención médica adecuada.
-Dificultad para obtener un grado de munusvalía por el desconocimiento hacia la enfermedad.
-Descoordinación entre los profesionales de la salud
-Escaso apoyo escolar y laboral
-En ocasiones se realiza un mal diagnóstico derivando al enfermo al psiquiatra al pensar que se trata de dolores psicosomáticos o ansiedad.
-La Administración tiende a cargar la responsabilidad de la transmisión de información, el apoyo y la ayuda a las Asociaciones, pero sin dotarlas de medios.
Principales rasgos del Chiari
-Se da con mucha frecuencia en mujeres
-El 65%de las mujeres tienen hijos afectados.
-Produce dolor y causa minusvalía e invalidez
-Está asociada a escoliosis y siringomielia
-Es una de las principales causas de muerte de neonatos con espina bífida.
-Hay más de 100 síntomas reconocidos.
-Está asociada a la fibromialgia.